小胖威利经常处于饥饿状态

「小胖威利」是一种罕见的先天性染色体疾病，因染色体病变，导致身体的饥饿蛋白（ghrelin） 较常人高出2-3倍，患者时常都会处于饥饿状态，无法自我控制持续想吃的欲望，而导致身体过度肥胖、甚至有糖尿病等慢性疾病的风险。此外，饥饿难耐的小胖，只要一离开父母的视线常会出事，因此患者家庭无法以一己之力妥善照顾他们，为此，中华民国小胖威利病友关怀协会呼吁各界，能够伸出援手、协助成立「小胖威利共同社区家园」，让他们能够安身立命、并减轻小胖家人的负担。

中华民国小胖威利病友关怀协会理事长、台湾小儿遗传权威暨台北慈济医院小儿科主任蔡立平医师指出，小胖威利是由于第15对基因染色体缺陷，使得病患有智能、肢体、情绪、语言等多重障碍，且终生无法治愈；由于患者大脑下视丘及饥饿蛋白的异常导致他们无法有饱足感、会持续想吃，造成过度肥胖，儿童时期就因为体重过重，罹患糖尿病等慢性疾病。

有小胖威利的家庭，需将冰箱厨柜上锁，以防止经常饥饿的小胖不停寻觅东西，甚至包括酱油、调味料等，也得收进锁好的厨柜里。

长年研究基因遗传的台北马偕纪念医院小儿遗传科主任林炫沛医师也指出，有时饥饿难耐的小胖，只要爸妈一离开身边，就会出事，因为肚子饿，他们会到便利超商或商店偷东西吃，或是偷朋友钱买东西吃，不仅因此触犯法律，也因为没有适当的情绪控制，很难有适当的工作环境；更使得照顾的父母完全无法离开，需要一辈子在旁陪伴。

小胖威利儿须父母随时留意　望政府各界介入帮助成立一个家
家有小胖威利病儿的台北市议员秦慧珠表示，照顾罕病儿一路走来相当艰辛，呼吁政府应该主动出面协助病友家属，因为光靠家庭的力量根本无法妥善照顾小胖威利病儿，而政府闲置在各地的蚊子馆，就是「小胖威利公共社区家园」最好的场所。

2013年11月15对于小胖威利来说是个特别的日子，因为以国外日历的书写方式刚好为「15/11/13」（日/月/年），而小胖威利的染色体变异就是在第15位染色体q11至q13之处（染色体的写法为15q11-q13）。

为此，国际小胖威利协会将这一天订为「小胖威利国际宣导日」，也希望在这特别的日子里，呼吁民众多关心这群需要帮助的孩子，协助台湾早日成立「小胖威利社区家园」。

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